Het drama dementie

In Hollandse Zaken donderdag 24 augustus 2017: hoe houdt een mens met dementie zich staande? En hoe doorstaan hun dierbaren het geestelijke en fysieke aftakelingsproces, dat de ziekte veroorzaakt? Wie dement wordt, kan pas in een laat stadium in een verpleeghuis terecht. Tot dan moet de zieke het met hulp van dierbaren, vrienden en andere naasten zo lang mogelijk thuis volhouden. Zo ziet politiek Den Haag dat graag: het scheelt geld namelijk. Maar is het in de praktijk te doen?

Iedereen krijgt er mee te maken

Bijna iedereen krijgt vroeg of laat met dementie te maken: via een geliefde, een collega, een buurman of zélf. In Nederland lijden op dit moment 260.000 mensen aan een vorm van dementie. In 2040 zal dat aantal zijn verdubbeld. De ziekte is in ons land doodsoorzaak nummer 1.

Dementievriendelijke samenleving

De overheid streeft nu naar een dementievriendelijke samenleving. Winkelpersoneel, buschauffeurs, buren en bewegwijzering: alles en iedereen moet mensen met dementie waar mogelijk tot hulp zijn. Mooi bedachte maatregelen, maar de vraag is of ze het drama dat dementie heet, kunnen verzachten.

Aan het woord:

Eric van Neure lijdt al 5 jaar aan de ziekte van Alzheimer. 2 jaar geleden ris hij ook te gast bij Hollandse Zaken. In die uitzending tonen hij en zijn vrouw zich nog optimistisch over Erics ziekte. “Ik poog te doen aan vrolijk verval”, zegt Eric dan. Inmiddels is zijn Alzheimer aanzienlijk voortgeschreden.

Patricia Zebeda is de partner van Eric van Neure. Ze geeft toe dat ze 2 jaar geleden een te romantisch beeld heeft van het ziekteproces dat haar man en haarzelf te wachten staat. De mantelzorg voor Eric valt haar zwaar. “Verdriet en ongemak zijn groot. De tijd leert wat je je niet had kunnen voorstellen.”

Ruud van Neure is de broer van Eric. Hij vindt het heel moeilijk om te zien hoe Eric steeds verder dementeert en heeft daar ook veel verdriet over. ‘Eric en Patricia hebben het heel zwaar. Patricia loopt echt op haar tenen.’

Janet Kassing is getrouwd met Adriaan, die lijdt aan frontotemporale dementie. Hij kan zaken niet meer verwoorden en begrijpt ook niks van gesprekken waar hij bij zit. Janet heeft haar baan opgezegd om voor hem te kunnen zorgen. Ze maakt een rouwproces door. “Met dat verschil dat rouwende mensen op een gegeven moment verder kunnen. Ik kan nog even niet verder.”

Tineke van der Molen heeft het heel zwaar gehad met haar in 2016 overleden vader. Door zijn dementie kan de gepensioneerd binnenschipper heel boos en agressief zijn. Hij ging ook dwalen en wordt vaak opgepakt door de politie. “Op een gegeven moment ging ik liever niet meer alleen naar hem toe. Zo agressief was hij.”

Jan Burger neemt in maart 2017 afscheid als SP-wethouder in Wijk bij Duurstede, omdat hij aan Alzheimer lijdt. En dat terwijl hij 25 jaar geleden mede-initiatiefnemer is van het Alzheimer-café. De problemen beginnen 3 jaar geleden. “Ik kreeg moeite om veel dingen tegelijk te doen. Veel mensen om me heen werd een last.”

Kirsten Burger is de vrouw van Jan. Net als zijn collega’s denkt zij aanvankelijk dat haar man een burn-out heeft, vanwege zijn lange werkdagen. Ook privé wordt het steeds lastiger. Thuis is Jan afwezig, zondert zich ook af. “Als de kinderen langskomen en het druk is aan tafel, gaat Jan alleen zitten.”

Dee Schimmel maakt mee hoe de dementie bij zijn inmiddels overleden vader leidt tot ‘decorumverlies’. ‘Hij gaat vaak in zijn onderbroek de gang op. Hij  houdt altijd al van vrouwen, maar in het verpleeghuis gaat hij ook aan personeel en medebewoners zitten. Dee pleit voor meer zorgplekken in instellingen. ” Wat heb je eraan als de postbode weet dat er iemand met dementie woont op nummer 14?”

Eva Meester heeft een moeder die lijdt aan frontotemporale dementie. Zij woont inmiddels in een verpleeghuis. Zij beschrijft de zorg voor haar moeder als slopend. De kleinste dingetjes kosten enorme moeite, bijvoorbeeld yoghurt pakken voor het ontbijt. “Een begrip als koelkast snapte ze op een gegeven moment niet meer. Dan zei ik iets als ‘dat grote witte ding, zie je dat?”

Hollandse Zaken is te zien op donderdag 24 augustus 2017 rond 21.05 uur op NPO 2.

Geef een reactie

Reacties (8)

  1. Hanneman says:

    De overheid zou een ménsvriendelijke samenleving moeten nastreven. Deze strategische dementievriendelijke voornemens zijn geen VVD kernwaarde. Het is een onderdeel van de liberale verkooppraat over de zorg, die ánders moet en in hun model dient hun dementievriendelijkheid het zorgverziekingsbeleid. Dementievriendelijke bushaltes of winkelwagentjes met hier en daar een (gratis) te bezoeken lezing over hoé om te gaan met demente of verwarde of anderszins uit hun “normale doen” zijnde mensen lossen dit niet op. Dit zijn enkel pleistertjes. Waar zware verbanden nodig zijn. Al de voorzieningen hierboven genoemd en een betere bekendheid met dementie of verwardheid zijn zeker nodig, wenselijk, alleen gebeurt het op “deze manier” omdat het goedkoper is. Op korte termijn wat schijnvoorzieningen regelen om er straks naar te wijzen alsof het een revolutie in de zorg betreft. Veel goedkoper dan dementie en al het daaruit voortvloeiende te regelen met goed, gemotiveerd personeel in een fatsoenlijke accomodatie. Of verbetering van de positie van mantelzorgenden. Of van werkwege geregelde ondersteuning. De opvang en beveiliging en zorg voor demente mensen of andere vergelijkbare “groepen” hoort van staatswege fatsoenlijk geregeld te zijn. En hoort zeker niet enkel aan een gepolariseerde samenleving met een ernstige, haast chronische marktaandoening te worden overgelaten.Waar iedereen in een rol gedwongen wordt van egoisme, non-participatie. Een samenleving als de onze waar de geldpers de dienst uitmaakt. Waar de VVD tot iedere prijs enkel hun beleid uitgevoerd wensen te zien, desnoods met steun van conservatieve christenen. We hoeven voor politieke mallotie niet naar de Verenigde Staten. Het is hier ook. Om de hoek! En we neigen ertoe dit zorgbedrog van dementievriendelijke “beleid” serieus te nemen. Welnu, deze hele campagne ten spijt moet ik vinden dat het menselijke, dienstbare karakter van onze samenleving verdwenen is. En die menselijkheid is precies wat mensen die dement of verward zijn juist zó hard nodig hebben. En die menselijkheid zit in een samenleving met een overheid die dat steunt, aanstuurt. Dus niet in de onze.

  2. aatjevanw says:

    inderdaad zoals gewoonlijk klinkt het heel mooi die plannen, maar het houdt eigenlijk in dat je de door VVD en waarschijnlijk door de volgende regering aan je lot wordt overgelaten. beetje aso.

  3. Yvonne1947 says:

    Zo’n 10 jaar ben ik al patiente bij neurologie en is er in 2008 vasculaire dementie bij mij vast gesteld. Heb 2 herseninfarcten gehad en zo’n tientallen tia’s.

    Het gaat wonderwel heel goed met mij en ik wijt dat aan mijn computer verslaving. Zit sinds 2005 hele dagen aan de computer. Lees iedere dag de krant van voren naar achter.

    Maar ik ben wel wat warriger geworden, heb een goede vriendin verloren daardoor!

    Over het algemeen mag ik niet klagen, krijg nog steeds veel bezoek aan huis en ben gelukkig geen eenzame oudere geworden.

    Wat er veranderd moet worden? Méér empathie van uit de samenleving. Heb 2 mantelzorgers en ik krijg 75 euro van de gemeente waar ik woon, doe er 5 euro bij en ieder krijgt 40 euro van mij waar ze iets leuks van kunnen doen.

    Via Humanitas is er een vrijwilliger die mij gratis helpt met papieren in te vullen en ik regel verder alles zelf qua betalingen via internet bankieren.

    De politiek zal niet veel kunnen doen, het moet vanuit ons zelf komen, de burgerij… Ga eens langs bij die buurman of buurvrouw die je bijna nooit ziet. Politiek kan alleen iets doen aan de wan toestanden in verzorgings tehuizen en heb mij dan ook voorgenomen tot mijn dood in dit huis te blijven wonen.

    Voor zover een dementerende zelf aan het woord :).

  4. Gipsy says:

    Woon in de “dementievriendelijke gemeente” Venray!!
    En wat merken wij hiervan??
    Mijn echtgenoot is sinds ongeveer 2005 fysiek beperkt.
    Heeft sinds 2013 de diagnose Alzheimer.
    3 jaar na de diagnose eindelijk iets begeleiding.
    Want we krijgen 1 keer in de 2 maanden
    een gesprek van één uur met coach van hulp met dementie!!
    Mijn man weigert de diagnose te aanvaarden.
    Maar gaat sinds kort( lichtelijk gedwongen )2 keer per week 4 uur naar een zorgboerderij.
    Of je een groepsmens bent of niet: je moet er maar aan wennen!!
    Niets maar dan ook niets om de diagnose te leren aanvaarden.
    Geen psycholoog of therapie of therapeutische gesprekken, geen yoga, muziektherapie,
    massage of alternatieve verzachtende zorg voor mijn echtgenoot.
    Je tijd uitzitten tot je bent weggezakt zegt deze maatschappij.
    En ik …….ik was echtgenote en werd mantelzorger.
    En sinds kort ……..de gevangene van mijn echtgenoot!!
    Dat kan ik mijn man niet kwalijk nemen.
    Maar dat deze welvarende staat die dit gewoon laat gebeuren voor een centenkwestie!!
    Dementievriendelijke gemeentes; laat me niet lachen!

  5. miel says:

    Aan de ziekte Dementie gaat niemand dood. Wel gaan er veel mensen dood die lijden aan deze ziekte. De meeste van de mensen overlijden aan longontsteking of hersenbloeding. Dementerende mensen krijgen altijd medicijnen toegediend, terwijl zeker bij artsen beknd is dat dit nadelig werkt voor de dementerende. Enkele medicijnen die worden toegediend zijn : anticoagulantia en rustgevende medicatie veelal eindigend op… PAM. Ofwel slaappillen etc. Tranquilizers dus. Door de werking van de tranquilizers en andere ‘rustgevende’medicijnen. verslappen de spieren. Dus ook de spiertjes in de longen welke ervoor moeten zorgen dat het slijm uit de longen verdwijnt , opgehoest wordt. Nu blijft dat slijm in de longen zitten en veroorzaakt ontstekingen welke weer met antibiotica worden behandeld. Uiteindelijk sterft de patiënt dan aan longontsteking.
    Deze medicijnen zijn ook debet aan het frequenter vallen van de patiënt. De spieren krijgen niet meer die aansturing welke nodig is en de patient zal vaker vallen met alle gevolgen vandien. Bij heupfractuur zal dan , zeker als er ook anticoagulantia wordt gebruikt grotere bloedingen ontstaan die dan de dood tot gevolg hebben.
    Krijgt de patiënt anticoagulantia toegediend dan zorgt dit veelal ervoor dat de dementie verergert. Immers het bloed komt in de haarvaatjes van de hersenen en omdat deze vaak niet meer zo soepel zijn zullen er minuscule kleine bloedinkjes ontstaan welke nu door die anticoagulantia een langere stollingstijd hebben en dus meer schade in de hersenen aanbrengen.
    Dus NIEMAND sterft aan DEMENTIE zelf, wel aan de complicaties welke er door verschillende oorzaken plaatsvinden.

    1. Hanneman says:

      Dat klopt. Dementie is een aandoening waaraan je niet dood gaat. En ik denk dat er een heel spectrum van dementievormen is, het is voor eenieder ánders. Wat u complicaties door verschillende oorzaken noemt noem ik de harteloosheid van de zorgkassa. Inderdaad worden er talloze Pammen verstrekt en gaat men uit van de grootste gemene deler. Het is net als met dat onderzoek naar gedragsverandering of gedragingen voortkomend uit het gebruik van of verkeerd voorgeschreven hoeveelheden bloeddrukverlagers. Ik blijf de mening toegedaan dat voldoende aandacht en zorg voor mensen die dat nodig hebben het enige effectieve medicijn is. Daar zijn geen tarieven voor. Het gaat over die gedroomde cultuuromslag. Het gaat misschien over wat het Ben Oude Nijhuis ideaal ons gaat leren. De uitschakeling van ons oorspronkelijke zorgapparaat hebben “we” zelf veroorzaakt. De verdere eliminatie is nu onderwerp van gesprek in het optrekje van de Inspecteur generaal. Wat hebben “we” gedaan…..

  6. ELIONORA says:

    WAT WAS HET EEN MOOI EN INTÉGERE UITZENDING OVER DEMENTIE….COMPLIMENT VOOR CEES GRIMBERGEN EN ZIJN REDACTIE!!

  7. RolandMax says:

    Wellicht dat de inzichten van professor Dale Bredesen iets positiefs kunnen betekenen voor
    Alzheimer- en dementie-patienten. Hij is een Alzheimer-onderzoeker en het lijkt erop dat
    hij goede resultaten bereikt bij voorstadia van Alzheimer en beginnende Alzheimer
    en dat bij stadia die verder gevorderd het succespercentage lager is. Daarnaast
    kunnen zijn inzichten ook preventief ingezet worden.
    Hij werkt met een protocol dat op basis van uitgebreide metingen een programma
    oplevert voor een bepaalde patient. Dit protocol wordt gaande weg ook geupdate met de nieuwste
    inzichten. Naar mijn weten is versie 3 de laatste versie van dit protocol.
    Hij publiceert hier ook over in wetenschappelijk publicaties.
    Zie zijn publicaties die te vinden zijn via o.a. google scholar met de zoekterm “DE Bredesen”.
    Zie ook de website van zijn organisatie mpicognition.
    Hij werkt in de VS ook samen met andere artsen die patienten begeleiden waarbij ze zijn protocol
    gebruiken. In Engeland wordt er als ik het goed begrepen heb ook gewerkt met zijn protocol,
    daarbij is, als ik het goed heb, de arts Rangan Chatterjee betrokken.
    Zie het recent uitgekomen boek van professor Dale Bredesen:
    The End of Alzheimer’s: The First Program to Prevent and Reverse Cognitive Decline
    en voordrachten van Dale Bredesen die te vinden zijn op youtube.