Waarom weten we nog zo weinig over spierziekten?

In Nederland lijden 1 op de 80 mensen aan een spierziekte. Vaak gaat het om ernstige ziekten met een grote impact op het leven van de patiënt en hun directe omgeving. Wat betekent het voor hen om steeds verder achteruit te gaan? Hoe gaan zij en hun ouders met hun ziekte om? In Tijd voor MAX aandacht voor de strijd tegen spierziekten. 

Effect op het dagelijks leven

Ruim 200.000 mensen in Nederland hebben een spierziekte.  Sommige zijn dodelijk, sommige zijn erfelijk en allemaal hebben ze een verlammend effect op de spieren. Met een spierziekte verzwakken de spieren of vallen ze uit, wat effect heeft op alles in het dagelijks leven. De meeste spierziekten zijn progressief en een groot deel van de mensen komt in een rolstoel terecht, zelfs al op jonge leeftijd.

In een mensen lichaam zitten ongeveer 600 spieren. Deze spieren sturen alles aan. Van een glimlach tot een wandeling en van drinken tot ademen. Een spierziekte tast dus het hele leven van een persoon aan. En niet alleen van die persoon, ook van degene om hen heen. Er zijn ruim 600 verschillende soorten spierziekten. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft er 40 uitgelicht.

Prinses Beatrix Spierfonds

Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor de 200.000 mensen in Nederland met een spierziekte. Het fonds is de financiële motor in de strijd tegen spierziekten en is de sturende en stimulerende kracht achter het wetenschappelijke onderzoek naar spierziekten in Nederland.

Het Prinses Beatrix Spierfonds is in 1956 opgericht om de ernstige polio-epidemie die destijds woedde te bestrijden. Door het poliovaccin en het door het fonds opgestelde rijksvaccinatieprogramma is polio in Nederland nagenoeg uitgeroeid. Al ruim 60 jaar, sinds haar 18e verjaardag, is prinses Beatrix beschermvrouw van het naar haar vernoemde fonds. Een rol die zij met heel veel warmte en aandacht vervult. Bij alle belangrijke gebeurtenissen is zij aanwezig, met veel belangstelling voor patiënten en vrijwilligers.

Meer willen, minder kunnen

In Tijd voor MAX ziet u  aangrijpende verhalen van een aantal patiënten. Broer en zus Max en Marit hebben beide dezelfde spierziekte. Max en Marit vertellen zelf hun indrukwekkende verhaal hoe zij met de spierziekte omgaan. “Ze willen steeds meer, maar ze kunnen steeds minder.”

Ook de 44-jarige Nynke vertelt haar verhaal. Hoe blijft zij zo positief in het leven staan, ondanks de onvoorspelbaarheid van haar progressieve spierziekte? “Ik blijf zoveel mogelijk in mijn kracht staat.”

Ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds René van Kooten is te gast. Als musicalacteur weet hij als geen ander hoe belangrijk spieren zijn om goed te kunnen dansen, zingen en acteren. “Het is heel belangrijk dat er meer onderzoek komt naar spierziekten. Het spreekt voor zich dat ik me graag inzet om daar aandacht voor te vragen.”

Spierziekten de wereld uit

Het ultieme doel van het Prinses Beatrix Spierfonds is alle spierziekten de wereld uit. Wetenschappelijk onderzoek is daarvoor noodzakelijk. Er is nog veel onbekend over spierziekten. Alleen voor de ziekte van Pompe is een levensreddend medicijn gevonden. Dat betekent nog 599 medicijnen te gaan. Maar het vinden van de juiste behandeling kost tijd. Daarom wil het fonds in de tijd daartussen de kwaliteit van leven van patiënten met een spierziekte verbeteren.

Prof. dr. Silvère van der Maarel, hoogleraar medische epigenetica aan het Leids Universitair Medisch Centrum, doet onderzoek naar een grote groep spierziekten. Prof. Van der Maarel heeft zich de afgelopen jaren intensief bezig gehouden met het begrijpen van het ontstaan van FSHD. Zo ontdekte hij in 2010 het ziektemechanisme van deze spierziekte.

Prof. dr. Jan Smeitink is directeur van het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële Ziekte en hoofd van de afdeling Metabole en Endocriene ziekten van het Universitair Kinderziekenhuis in Nijmegen. Zijn onderzoeksgroep doet onderzoek naar de erfelijke oorzaken van stoornissen in de energiestofwisseling van de cel en de consequenties hiervan.

Zowel prof. dr. Silvère van der Maarel en prof. dr. Jan Smeitink zijn beiden te gast in Tijd voor MAX en vertellen over het belang van wetenschappelijk onderzoek. Tijd voor MAX is te zien op 23 januari 2018 om 17.10 uur op NPO 1.

Het Prinses Beatrix Spierfonds zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. En daar hebben ze uw steun hard bij nodig. Bel: 0800-0054 (gratis) of word donateur.

(De uitzending van Tijd voor MAX op 23 januari 2018 wordt mede mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Spierfonds)

Geef een reactie

Reacties (3)

  1. oosterwijck says:

    De zorgverzekeraars kunnen alle patienten met spierziekten, genezen, zonder dat daar speciale fondsen voor hoeven worden aangesproken. Als de brillen en de hoorapparaten uit het zorgpakket verdwijnen, besparen de zorgverzekeraars, miljoenen aan uitgaven voor de dagelijkse reclamespotjes, van de opticiens en de audiciens. … Heeft U er wel eens over nagedacht, wat al die reclamespotjes kosten, die dagelijks tientallen keren te TV kijkers terroriseren. … Daar kunnen heel wat kinderen met een spierziekte, mee in leven gehouden kunnen worden, zelfs genezen kunnen worden. Nu is het zo dat brillen en hoorapparaten A-sociaal duur zijn, door die vele reclame uitingen, en dat alles wordt opgebracht door Uw bijdrage aan de zorgveerzekering. En daarnaast kloppen ze ook nog eens geld uit Uw zak voor het Beatrixfonds en alle ander fondsen. … Zonder die brillenreclame en hoorapparaten reclame, wordt uw zorgverzekering goedkoper en hoeft U niet meer bij te dragen, via het Beatrixfonds om Uw eigen zieke kind te laten behandelen. … Dubbel voordeel en minder dode kinderen met een spierziekte.

  2. oosterwijck says:

    De kosten van één dag brillen reclame en hoorapparaten reclame, is meer als de behandelingskosten van één kind met een spierziekte. Dat wil zeggen dat alleen al in 2017, een aantal van 365 kinderen, met een spierziekte, gered hadden kunnen worden, als we die belachelijke en totaal onnodige reclamespotjes hadden weggelaten. …

  3. oosterwijck says:

    Even wat feiten op een rijtje: De sterreclame gaat rechtstreeks naar de overheid. de kosten van één enkel reclame spotje zijn €2000. De reclamespotjes van brillen en hoorapparaten, worden via de verkoopprijzen betaald uit de ziektekostenverzekeringen. In de sterreclame uitzendingen zijn per zender ongeveer 20 reclamespotjes te zien van brillen en hoorapparaten. Dat is dus 20x €2000 = €40.000 per dag. Er zijn 3 publieke zenders, dus dat is in totaal €120.000 per dag. Daarnaast heb je nog de inkomens van de commerciele zenders, wat ongeveer eenzelfde bedrag opbrengen. We kunnen dus stellen, dat de overheid, een kwart miljoen euro per dag verdienen aan de reclame uitingen voor brillen en hoorapparaten. Per jaar is dat 365 x €240.000 = €87 miljoen. … Tel zelf maar even op, hoeveel geld onttrokken wordt aan Uw ziektekostenverzekeringen op jaarbasis. Daarnaast worden die reclamespotjes gemaakt door reclamebureau’s, die daar ook heel veel geld aan verdienen. Ook dat geld wordt betaald uit Uw ziektekostenverzekering.
    Nu rest mij de vraag: tel eens uit hoeveel U minder zou betalen, als reclame voor brillen en hoorapparaten niet meer uitgezonden wordt? … Of: hoeveel zieke kinderen, met bijv. spierziekten kunnen een medicijn krijgen, voor dat bedrag? …