Sebastiaan Kuiken heeft ALS

Ziekte ALS centraal in speciale uitzending Tijd voor MAX

Tijd voor MAX staat op maandag 27 mei 2024 in het teken van de dodelijke zenuw- en spierziekte ALS. In Nederland krijgt 1 op de 400 mensen ALS. De ziekte is meedogenloos: 1 voor 1 vallen de spieren uit. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen 3 tot 5 jaar. Te gast in Tijd voor MAX is onder anderen radio-dj Gerard Ekdom. Hij verloor zijn moeder aan ALS, een ‘mensonterende ziekte’ volgens hem. Ook Natasja Froger werkt mee aan deze uitzending. Ze trekt zich het lot van mensen met ALS zeer aan. 

Door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld om onderzoek op te schalen. Geen tijd te verliezen. Word nu donateur! 

‘Gevangen in je lijf’

“Je zit gevangen in je lijf”, vertelt Gerard Ekdom over de ziekte waar zijn moeder aan overleed. “Je geest functioneert nog 100 procent, maar je lijf zegt: ‘Nee hoor, dit kun je niet meer doen’.” Natasja Froger: “Met deze ziekte krijg je geen diagnose, maar een doodvonnis.”

Toekomst onduidelijk

In Tijd voor MAX verder het verhaal van Sebastiaan Kuiken. De ambulancechauffeur en vader van twee kinderen kreeg twee jaar geleden de diagnose ALS. “De schok was groot. Dan zakt de grond onder je voeten weg”, aldus Sebastiaan. Inmiddels werkt hij niet meer. Zijn armen functioneren nauwelijks nog en eten doet hij via een speciale eetrobot. Hoe Sebastiaans toekomst eruit ziet, is onduidelijk.

Hoop op behandeling

Er is nog heel weinig bekend over de ziekte. Daarom is onderzoek belangrijk. Stichting ALS Nederland financiert onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. De ziekte kan tegenwoordig in een laboratorium worden nagebootst. Hierdoor kunnen medicijnen op grotere schaal worden getest. Zo is voor een heel specifieke vorm van ALS al een werkend medicijn gevonden. Dit toont aan dat het een behandelbare ziekte is en dat geeft hoop.

Door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld om onderzoek op te schalen. Geen tijd te verliezen. Word nu donateur! 

Tijd voor MAX is maandag 27 mei 2024 te zien om 17.10 uur bij MAX op NPO 1.

Deze uitzending van Tijd voor MAX wordt mede mogelijk gemaakt door Stichting ALS Nederland.

(Foto: Sebastiaan Kuiken © ALS Nederland)

Geef een reactie

Reacties (2)

    amerlijn says:

    Goede middag, Mijn jongste broer is omgekomen aan de ziekte ALS. En natuurlijk denken wij niet iedere dag maar erg geregeld aan hem. Hij is gestorven op 30 september 2012. Hij was Psycholoog en kon al heel snel niet meer praten en dat was voor hem een ramp, maar de ziekte ALS is dramatisch voor hem. In 2010 is hij voor zijn rust verhuisd naar Schiermonnikoog en heeft daar met de nodige hulp van het eiland nog bijna tee en een halfjaar geleefd. Hij heeft in deze periode een boek geschreven het boek hete (DE DIJK) ook weer met de hulp van een ander want met het uitvallen van je spieren kun je erg wijzig. Hij was getrouwd en had twee dochters. En ook deze hebben erg geleden. In het tv programma kruispunt van de KRO is hij opgenomen en verfilmd op Schiermonnikoog.

    Het is voor ons nu moeilijk om de 5 jaar dat hij nog leefde duidelijk te maken wat er allemaal is gebeurd maar vergeten doen wij hem nooit.

    Met vriendelijke groet,

    AMerlijn

    MariannevanT says:

    Heel goed dat er aandacht wordt besteed aan de ziekte ALS maar ik vind dit altijd erg confronterend om te zien. Mijn lieve grote sterke man verloren aan deze mensonterende ziekte, niet te beschrijven waar je doorheen gaat, zowel als patiënt als naaste. Het ging razendsnel, we liepen constant achter de feiten aan. Euthanasie was het eindpunt, voor mij bijzonder traumatisch verlopen helaas. Je wenst dit je ergste vijand niet toe.