Gilles de la Tourette: wat er in de hersenen gebeurt en waarom tics niet zijn tegen te houden
Het syndroom van Gilles de la Tourette is een neurologische aandoening die zich uit in tics. Die tics beginnen vaak al op jonge leeftijd en kunnen in de loop van de jaren veranderen. Maar wat gebeurt er precies in de hersenen en welke invloed kan Gilles de la Tourette op het dagelijks leven hebben? Wij leggen het uit.
Wat is Gilles de la Tourette?
Het syndroom van Gilles de la Tourette is een aangeboren aandoening in de hersenen die zorgt voor tics. Dat zijn oncontroleerbare, snelle bewegingen of geluiden. De eerste tics ontstaan meestal bij kinderen tussen de 6 en 8 jaar. Ze nemen toe in de puberteit en worden bij veel mensen op volwassen leeftijd weer minder. De tics uiten zich vaak in het knipperen met de ogen of een bepaald gezicht trekken (motorische tics). Later ontstaan er vaak ook geluidstics, zoals snuiven of de keel schrapen (vocale tics). Wanneer iemand langer dan een jaar zowel motorische of vocale tics heeft, wordt de diagnose Gilles de la Tourette gesteld.
Wat zijn tics?
Tics zijn snelle, korte en terugkerende bewegingen of geluiden die plotseling optreden en moeilijk te onderdrukken zijn. Veel mensen met Gilles de la Tourette voelen vlak vóór een tic een innerlijke spanning of drang. Het uitvoeren van de tic zorgt dan tijdelijk voor verlichting. Tics zijn soms even in te houden, maar dat kost veel energie en leidt er vaak toe dat ze later juist sterker terugkomen. Factoren als stress, vermoeidheid en spanning kunnen tics verergeren, terwijl ontspanning of sterke concentratie ze soms verminderen.
Tics verschillen sterk per persoon. De één heeft vooral bewegingstics, terwijl de ander vooral geluidstics heeft. Ook combinaties komen vaak voor, bijvoorbeeld wanneer een beweging en een geluid tegelijk optreden. Slechts een kleine groep mensen met Gilles de la Tourette, ongeveer 10 tot 15 procent, heeft last van scheldtics. Het grootste deel heeft deze vorm van tics dus niet. Naast tics kunnen mensen met Tourette ook andere klachten ervaren, zoals slaapproblemen, overprikkeling, aandachtsproblemen en angstige gevoelens.
Wat gebeurt er in de hersenen?
Er wordt veel onderzoek gedaan naar het syndroom van Gilles de la Tourette, maar een duidelijke oorzaak is tot nu toe niet gevonden. Wel zijn er aanwijzingen dat de samenwerking tussen bepaalde hersengebieden anders verloopt dan gemiddeld. Het gaat daarbij vooral om gebieden die betrokken zijn bij beweging, impulscontrole en automatische handelingen, zoals de basale ganglia en delen van de hersenschors en frontale kwabben. De basale ganglia spelen een rol bij het selecteren en afremmen van bewegingen en impulsen. Ze werken als een soort filter in de hersenen. Bij mensen met Tourette lijkt dit filter minder goed te functioneren, waardoor bewegingen of geluiden die normaal worden tegengehouden, toch naar buiten komen en zichtbaar worden als tics.
Ook wordt er gekeken naar de stof dopamine. Dopamine zorgt voor de overdracht van signalen tussen zenuwcellen en is onder meer belangrijk voor beweging en gedrag. Bij Tourette zijn er aanwijzingen dat dit systeem anders werkt, bijvoorbeeld doordat signalen minder goed worden gereguleerd. Dit kan bijdragen aan het ontstaan van tics en het moeilijk kunnen onderdrukken daarvan.
Wat zijn de gevolgen van Tourette?
De gevolgen van het syndroom van Gilles de la Tourette verschillen erg per persoon. Bij sommige mensen blijven de tics mild en vormen ze soms bijna geen belemmering in het dagelijks leven. Bij anderen zijn de tics duidelijker aanwezig en kunnen ze als hinderlijk of zelfs pijnlijk worden ervaren. Vooral heftige, herhaalde bewegingen van bijvoorbeeld het hoofd, de nek of de schouders kunnen leiden tot lichamelijke klachten, zoals spierpijn, hoofdpijn of aanhoudende vermoeidheid.
Naast de lichamelijke gevolgen kan Tourette ook invloed hebben op school, werk en sociale contacten. Omdat tics vaak zichtbaar of hoorbaar zijn, krijgen mensen met Tourette regelmatig te maken met onbegrip of negatieve reacties uit de omgeving. Dat kan onzeker maken en spanning veroorzaken, bijvoorbeeld in sociale situaties of op de werkvloer. Sommige mensen gaan situaties zelfs liever uit de weg. Ook het bewust proberen in te houden van tics, bijvoorbeeld in een stille klas of tijdens een vergadering, kost veel energie en kan de klachten achteraf juist verergeren. Bij Tourette komen daarnaast regelmatig andere problemen voor, zoals concentratieproblemen, ADHD, dwangklachten of angst.
In de radio-uitzending van Villa VdB vertelt Leonie Verspui, die zelf Gilles de la Tourette heeft, over de nieuwe film I Swear. De film vertelt het waargebeurde verhaal van de Schotse John Davidson, die in de jaren 80 opgroeit met het syndroom van Gilles de la Tourette. Leonie vertelt over de gelijkenissen in de film en over haar schooltijd. Gilles de la Tourette heeft daar namelijk veel invloed op gehad. “Ik heb de eerste 3 jaar van mijn middelbare schoolperiode elke pauze op de wc doorgebracht,” zegt zij daarover. Beluister het hele gesprek hier.
Hoe reageert u op iemand met Tourette?
Wanneer u iemand met het syndroom van Gilles de la Tourette ontmoet, is het meestal het beste om zo normaal mogelijk te reageren. Tourette uit zich in ongewilde motorische en/of vocale tics, waar iemand geen controle over heeft. Deze tics zijn geen bewuste keuze en zeggen niets over iemands karakter, intenties of intelligentie. Probeer de tics zoveel mogelijk te negeren en richt u op het gesprek of de situatie zelf. Staren, opmerkingen maken of iemand aanspreken op de tics kan ongemakkelijk zijn en werkt vaak averechts. Ook goedbedoelde adviezen, zoals proberen de tics te onderdrukken, helpen niet.
Soms kan het prettig zijn als iemand weet wat Tourette inhoudt, maar dat betekent niet dat de tics voortdurend benoemd hoeven te worden. Leonie Verspui verwoordt het zo: “Als u weet wat het is en u ziet dat het er is, benoem het dan niet constant. Het is belangrijk dat u de ander behandelt als een normaal mens.”
(Bron: Hersenstichting, wijzijnmind.nl, autsider.nl, erfelijkheid.nl. Foto: Shutterstock)