Sarcoïdose
Ongeveer 20 op de 100.000 Nederlanders ontwikkelt jaarlijks sarcoïdose. Dat betekent dat ons land in totaal rond de 8.000 patiënten met sarcoïdose telt. Dat maakt het een zeldzame aandoening, maar wel eentje waar bijvoorbeeld ook koning Willem-Alexander in het verleden mee te maken heeft gehad. Wat is het precies en is er iets aan te doen? Dokter Ted van Essen legt uit.
Granulomen
Sarcoïdose, naar de ontdekkers ervan ook wel de ziekte van Besnier-Boeck genoemd, is een ziekte waarbij in verschillende organen en gewrichten in het lichaam ontstekingen kunnen ontstaan. Bij die ontstekingen worden er veel afweercellen, witte bloedcellen, aangemaakt die zich op bepaalde plaatsen ophopen. Die ophopingen worden ook wel granulomen genoemd en zijn soms onder de huid voelbaar als kleine knobbeltjes. Granulomen kunnen na verloop van tijd vanzelf verdwijnen, maar soms blijven ze ook bestaan en dan kunnen ze het functioneren van organen in gevaar brengen. Ook kan er op de plek van de granulomen littekenweefsel oftewel fibrose ontstaan, en dat kan eveneens schade toebrengen aan de organen. Omdat sarcoïdose ontstaat door een reactie van het afweersysteem werd het vroeger wel een auto-immuunziekte genoemd. Tegenwoordig noemt men het liever multi-systeemziekte, omdat het in zoveel verschillende organen kan optreden.
2 vormen
Sarcoïdose kan in het hele lichaam voorkomen, maar het vaakst in de longen. Ook in de lymfeklieren, de huid, de ogen, en de gewrichten komen bij sarcoïdosepatiënten granulomen veel voor. Het gevaarlijkst is het wanneer de ophopingen van afweercellen zich voordoen in het hart of het zenuwstelsel, maar dat is gelukkig zeldzaam. Sarcoïdose wordt onderscheiden in 2 vormen, de acute vorm en de chronische vorm. Bij de acute vorm, dat is ongeveer 30 procent van de gevallen, krijgen patiënten in korte tijd plotseling heftige klachten. Bij de chronische vorm, in 70 procent van de gevallen, ontstaan de klachten sluipenderwijs en bestaat de aandoening al langere tijd met vage klachten vóór de patiënt uiteindelijk naar de dokter gaat. Dan kan het jaren duren voordat de diagnose gesteld wordt.
Klachten
De klachten kunnen heel aspecifiek zijn met bijvoorbeeld alleen maar vermoeidheid. Als sarcoïdose plotseling de kop opsteekt, lijken de verschijnselen in eerste instantie op die van griep: koorts, vermoeidheid, lusteloosheid, hoesten en pijnlijke gewrichten. Hoe de klachten zich verder ontwikkelen hangt vooral samen met de plekken in het lichaam waar de opeenhopingen van afweercellen zich voordoen. Als dat in de longen is zijn er klachten zoals benauwdheid en hoesten. In een meer gevorderd stadium ontstaan er dan talloze littekentjes in het longweefsel en kunnen de longinhoud en de longfunctie achteruit gaan. Ongeveer 10 procent van de patiënten krijgt door sarcoïdose ernstige longschade, longfibrose.
Löfgren
Soms ontstaan er pijnlijke paarsrode en verdikte plekken op bijvoorbeeld beide scheenbenen of onderarmen, dat heet ook wel erythema nodosum. Dat komt ook bij andere aandoeningen voor. Huidsarcoïdose kan ook specifieke huidverschijnselen geven. Zijn de gewrichten aangetast, dan kunnen ze ontstoken en pijnlijk dik en warm worden. Soms zijn oogklachten een eerste symptoom van sarcoïdose (uveïtis): verminderde traanvochtproductie, bindvliesontsteking, wazig zien. Ook doofheid en hartritmestoornissen kunnen voorkomen. Ook kan het gebeuren dat een groot aantal van deze klachten zich tegelijk voordoet, we spreken dan van het syndroom van Löfgren.
Soms verloopt de ziekte ook zonder duidelijke klachten en wordt dan bij toeval ontdekt. “Zo is het naar verluidt gegaan bij koning Willem-Alexander. Vroeger gebeurde dat nogal eens op de militaire-dienstkeuring, waar altijd een foto van de longen werd gemaakt. De RVD maakte in 1999 bekend dat toen nog kroonprins Willem-Alexander in 1991 de diagnose sarcoïdose kreeg na een duikkeuring waarbij op een longfoto van de prins vlekken op de longen werden geconstateerd. Er wordt gezegd dat hij een milde vorm van de ziekte had, geen medicatie heeft gekregen en vanzelf weer is genezen. Dat hij het jaar erop, in 1992, de marathon van New York liep lijkt daar ook wel op te wijzen. In 2012 opende Willem-Alexander trouwens het Sarcoïdose Centrum in het Erasmus MC.”
Oorzaak een raadsel
De werkelijke oorzaak is nog een raadsel. De symptomen bij sarcoïdose verschillen sterk per patiënt en komen ook bij andere ziektebeelden voor. En juist dat maakt dat sarcoïdose soms moeilijk herkend wordt. Er is geen specifieke bloedtest waarmee sarcoïdose kan worden aangetoond. Wel kan uit bloedonderzoek blijken of er ontstekingswaarden in het bloed aanwezig zijn en of er antistoffen, eiwitten die met het afweersysteem te maken hebben, in het bloed zitten. Bij sarcoïdose is in het bloed soms een verhoogd gehalte van een bepaald enzym (angiotensineconverterend enzym, ACE) aan te tonen, en soms is het calciumgehalte in bloed of urine verhoogd. Met een PET-scan is de diagnose ook waarschijnlijk te maken; met een longbiopsie wordt dat zeker. Er mag dan niet veel bekend zijn over de ziekte, wel is zeker dat het niet besmettelijk is en dat het soms binnen één familie vaker voorkomt zodat er mogelijk een erfelijke factor in het spel is. En het treedt vooral op tussen de 20 – 40 jaar, evenveel bij mannen als bij vrouwen, en maar heel zelden bij kinderen.
Niet te genezen of behandelen
Op dit moment is het niet mogelijk om sarcoïdose te genezen met medicijnen of met een andere behandeling. Eventuele medicatie is alleen in staat om de ontstekingen te onderdrukken, niet om ze voorgoed te voorkomen. Gelukkig is het wel zo dat deze ziekte vaak binnen enkele maanden tot een paar jaar vanzelf overgaat. Die kans is het grootst bij sarcoïdose die acuut is ontstaan: zo’n 80 procent van deze patiënten geneest zonder blijvende klachten binnen 1 à 2 jaar. Bij deze acute sarcoïdose is medicatie daarom vaak ook niet nodig en is het voldoende om u regelmatig te laten controleren om de situatie van de aangetaste organen in de gaten te houden.
Onderdrukken
Wanneer de ziekte daarentegen geleidelijk is ontstaan zijn de vooruitzichten op een spontaan herstel minder goed. Om die reden wordt deze vorm dan ook chronisch genoemd. Vaak wisselen periodes waarin de klachten erger en juist minder erg zijn elkaar in dat geval af. Wanneer de klachten erg hinderlijk of pijnlijk zijn is er als gezegd natuurlijk medicatie beschikbaar om de pijn te bestrijden en de ontstekingen te onderdrukken. De arts kan in zo’n geval de pijnstiller paracetamol voorschrijven, of ontstekingsremmers als NSAID’s of corticosteroïden als prednison. Soms zijn zwaardere medicijnen nodig, zoal methotrexaat of zogenaamde biologicals (TNF-alfa remmers). Overigens is het wel zo dat sarcoïdose ook na spontaan herstel uiteindelijk nog wel weer kan terugkomen. Als de sarcoïdose chronisch is, kan soms alleen de vermoeidheid blijven bestaan. Dan is het vaak heel moeilijk om keuringsartsen ervan te overtuigen dat er echt een ziekte is. Een derde van de sarcoïdose patiënten is arbeidsongeschikt.
Dit onderwerp wordt besproken in Tijd voor MAX op dinsdag 14 januari 2020.
Stel uw vraag aan dokter Ted van Essen
U kunt van dinsdag 14 januari tot woensdag 15 januari 10.00 uur hieronder vragen stellen aan dokter Ted van Essen over sarcoïdose. Andere vragen worden niet beantwoord. Na woensdag 15 januari 2020 mag u uiteraard een reactie achterlaten, maar deze wordt niet meer beantwoord. Dit betreft geen persoonlijk consult! De dokter moet u daarvoor immers goed kennen. Dokter Ted helpt u graag met algemene informatie en achtergronden bij het onderwerp dat is behandeld in Tijd voor MAX.
U moet zich eerst registreren en inloggen om uw vraag te stellen. Uw e-mailadres is niet zichtbaar voor anderen en u kunt een fictieve naam opgeven. De naam die u achterlaat is wel zichtbaar. Ter bescherming van uw privacy verzoeken wij u persoonlijke gegevens niet te vermelden in uw bijdrage.
Geef een reactie
U moet inloggen om een reactie te kunnen plaatsen.
Komt deze ziekte ook vaker voor bij mensen met het Syndroom van Sjögren?
Dat weet ik niet. Het is wel zo dat diverse andere autoimmuunziekten (SLE, schildklier, colitis, Bechterew) vaker voorkomen bij mensen met sarcoïdose.
Bij het lezen van de verschijnselen en het zien van die knie herkende ik mijzelf daarin maar afgezien van heel voorzichtige therapie jaren geleden (ultra geluid en voorzichtige massage) is er niets mee gedaan. Ik ben na die behandelingen longpatiënt geworden en via dat laatste kreeg ik ook de naam auto-immuunziekte te horen. Daarvoor krijg ik elke twee weken een infuus in het ziekenhuis. Ik vind het vreemd dat ik nooit wat hoor over onderzoeken want er zijn veel soorten auto immuunziektes en het kan niet genezen worden. Voor betekent dat infusen tot het einde van m’n leven omdat ik anders continu longontstekingen heb. Ik hoop dat dr. Ted hier wat over kan zeggen, voor over de onderzoeken naar auto immuunziektes zijn voor mij heel belangrijk omdat ik na al die jaren geen energie meer heb.
Er is inderdaad wel een relatie van sarcoïdose met andere autoimmuunziektes. Misschien kan uw longarts u vertellen of dat bij u het geval is?
Wat betekend deze ziekte voor de partner van de patiënt?
Gelukkig geneest de sarcoïdose meestal spontaan, maar bij chronische gevallen kan toch veel schade ontstaan, afhankelijk van de plek in het lijf. Daarvan zal ook afhangen wat de partner ervan merkt. Besmettelijk is sarcoïdose in elk geval niet.
ivm sarco lag ik regelmatig smiddags op bed, soms hele dagen, dit hield voor mijn gezin in dat ze soms voor zichzelf moesten zorgen, boodschappen moesten doen, koken en mn man andere gezinsverplichtingen op zich moest nemen omdat ik daar niet toe im staat was. Mijn/ons sociale leven heeft hier ook onder geleden. Ik moest alles plannen.
Hallo Dokter Essen
Heb sinds nov 2018 sarcoidose,longen aangetast en tussen nekwervel 6&7, veel pijn elke dag.
Nu waar ik me zorgen om maak is dat lijkkleren termijn geheugen heel snel achteruit gaat, en echt veel dingen vergeet, hoort dat ook bij sarcoidose?
Daarbij enorme moeheid overheerst een wordt ook erger. Veel hoesten en kortademigheid.
Alvast bedankt voor uw antwoord , want maak me daar echt zorgen over.
Mvg
Arno Appeldoorn
Ik heb ook sarco. Ja dat je geheugen minder is, is een symptoom. Soms is het tijdelijk, soms kan het lang aanhouden. Hoesten en kortademig ook. Helaas is het niet zo leuk.
Hoi Arno, wat jij beschrijft word ook wel Brainfog of hersenmist genoemd, google dat maar even. Ben je al lid van de facebook groep Leven met sarcoïdose? en Sarcoïdose dialoog? die laatste is gelieerd aan http://www.sarcoïdose.nl
De vermoeidheid en kortademigheid herken ik als symptomen van sarcoïdose. De vergeetachtigheid niet. Misschien iets om bij de patiëntenvereniging op http://www.Sarcoidose.nl na te vragen?
Bespreek het vooral met je behandelend arts. Hij/ zij kan je doorverwijzen zodat je hulp krijgt . Je zou een dagboek bij kunnen houden om te ontdekken in welke situaties je het meeste last ervaart.
Enorme vermoeidheid levert wellicht concentratieproblemen op en daarmee werkt dat door m.b.t. je geheugen. Stress kan bovendien een oorzaak zijn .Blijf er niet mee rondlopen. Sterkte.
O ja dat had ik ook! Het gevoel alsof ik watten in mn hoofd had en met mn hoofd in de wolken liep.
Sterkte?
Beste, steeds vaker zie je de combi Sarcoidose en DVN ofwel dunne vezel neuropathie. Is daar een verklaring of link voor?
Dat is inderdaad een bekende aandoening bij sarcoïdose. Waarschijnlijk kunt u op de linkjes in de reactie hieronder meer daarover leren.
Waarom zegt mijn longarts dan van niet ik heb het al meer dan 25 jaar maar het kan niet dat mijn dochter het ook heeft??
We hebben een facebook site waar we alle vragen aan elkaar stellen en eventueel tips aan elkaar geven:
https://www.facebook.com/groups/sbnsarcoidosediscussie/
We hebben ook een vereniging waar je lid van kunt worden en paar keer per jaar een magazine bij krijgt en bijeenkomsten mag bijwonen (ook te bezoeken als je niet lid ben)
https://sarcoidose.nl/
Kan het zijn dat sarcoidose erfelijk is?
Tien procent van de sarcoïdose patiënten heeft een nabij familielid met de ziekte. Dus ja, er zit iets erfelijks in.
Beste dr Ted
Zelf heb ik Neurosarcoidose, ik kreeg ontsteking in mijn ruggenmerg. Daar hebben vele ernstige restverschijnselen aan overgehouden zoals verlammingsverschijnselen, vermoeidheid, zenuwpijn concentratieproblemen. Het is uiterst zeldzaam en ik zou graag willen dat u daar misschien aandacht aan zou kunnen besteden?
Ik stuit op veel onbegrip. In eerste instantie zie je aan de buitenkant niet, behalve als ik mijn rolstoel moet gebruiken..
Neurosarcoïdose is inderdaad misschien wel de ergste vorm. Ook zeldzaam gelukkig. In de uitzending heb ik aan alle vormen van sarcoïdose aandacht willen geven. Uw aandoening zou alleen al een hele uitzending vergen…
Beste dr. Ted, dat het zeldzaam is heb ik geen boodschap aan. Voorlopig heb ik het!
En misschien moet daar eens een hele uitzending aan gewijd worden.
Nu moet ik weer uitleggen dat ik WEL heel erg ziek ben!!
Goedemiddag dokter Ted,
Ik heb zelf sinds kort de diagnose reumatoide artritis.
Mijn oma had de ziekte Besnier Boeck. Is dat ook een vorm van reuma?
En zo ja, kan er dan eventueel een erfelijk verband zijn?
Reuma achtige klachten is inderdaad een symptoom van sarcodiose. Als je het aan dokters vraagt is dit erfelijk. Er is wel een overeenkomst. Ik denk ook omdat er weinig onderzoek is nog dat het misschien een verre verre zus is. Maar ik weet ook niet alles.
Sarcoïdose geeft gewrichtsontstekingen, die lijken op reumatische artritis (RA). Mensen met sarcoïdose hebben ook meer kans op het krijgen van een andere auto-immuunziekte, zoals RA. Maar dat uw oma’s Besnier Boeck met uw reuma te maken heeft, lijkt mij onwaarschijnlijk.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Er wordt bloedtesten gedaan maar daar kun je alleen zien of er ontstekingen zijn. Er worden longfoto’s gemaakt. Als ze het zeker willen weten een longpunctie test,helaas geen leuke test.
Het vraagt veel onderzoek, daarom zijn er mensen die aanvankelijk een andere diagnose hadden. Voor een regulier ziekenhuis kan dit een onmogelijke opgave zijn. Naast hetgeen genoemd is , maakt de petscan een belangrijk onderdeel uit van de onderzoeken. Expertise-centra zijn : EMC in Rotterdam en het Antonius in Nieuwegein.Amsterdam heeft nu ook een expertise-centrum.
@Astrid de brie,
Sarcoidose zit niet altijd in de longen, een arts of specialist die niet weet waar hij of zij over praat zal.zeggen dat dit een longziekte is.
Sarcoidose is niet altijd in het bloed te zien. Bloed waardes kunnen goed zijn terwijl de scan een heel ander beeld laat zien. Het beste is om een Pet scan, Sms scan of een Mri scan te ondergaan. Dit gaat vaak niet zomaar.
De artsen hebben niet altijd gelijk! Wetenschap betekend geen alles kunnen weten.
Belangrijk is om al je klachten en symptomen hoe vaag of ernstig ook, op te schrijven.
Als je er niet uit komt met je arts mag je om een second opiunium vragen, zo vaak als je wilt. Er zijn heel weinig artsen of specialisten bekend met sarcoidose. Een academisch ziekenhuis (kan) beter zijn dan een streek ziekenhuis.
Hoe lastig of zwaar het soms ook is om geen erkenning of bevestiging te krijgen. Verlies nooit het vertrouwen in je zelf!
Ik heb sinds 6 jaar chronische sarcoïdose en mijn longarts is altijd duidelijk over hoe weinig de medisch specialisten feitelijk pas weten over deze ziekte. Voorafgaand aan mijn diagnose ben ik, zonder punctie met ‘ongeneselijke, uitgezaaide kanker’ naar huis gestuurd. Drie weken later (na punctie) is die diagnose bijgesteld. Om het te kunnen verwerken én te beschrijven wat dit met me deed als theatermaker (zzp’er) schreef ik er het boek ‘Bijvangst, over een zzp’er die omvalt zonder vangnet’ over, dat ik destijds ook naar de redactie van Omroep MAX heb gestuurd.
Mijn vraag is simpel: is de vergissing die mij is overkomen een incident of komt dit (veel) vaker voor, omdat het celgedrag van granulomen op een scan identiek lijkt aan dat van metastasen?
Ik kreeg 5 jaar geleden ook diagnose kanker met uitzaaiingen. Na Petscan en puncties bleek het sarcoidose te zijn en werd ik doorgestuurd naar Anthoniusziekenhuis in Nieuwegein. Na het eerste poli bezoek moest ik met spoed opgenomen worden met te hoog calcium gehalte. 10 dagen aan het infuus. Sarcoidose zit in longen, hart, lever, milt, schildklier, huid, lymfeklieren, speekselklieren. Met methotrexaat is het nu rustig. Wel weinig energie en snel vermoeid. Heb ILD om hartritmestoornissen te kunnen registreren. En iedereen zegt dat ik er goed uitzie, ja idd dat is de buitenkant. Ik heb niet altijd zin om uitleg te geven.
Bedankt dat u sarcoidose in de uitzending wat duidelijker gemaakt hebt.
Hi Wouter, bij mij is in 2008 Sarco (geconstateerd) door prescan. Zij stuurde me naar huis met het vermoeden van…gaven info mee en adviseerde me eerst naar de huisarts te gaan die zou mij waarschijnlijk doorsturen naar een longarts. Zo gezegd zo gedaan…
Deze longarts trok dit vermoeden in twijfel en dacht, na eerste onderzoeken en bloedbeelden dat ik Hodgekin of non-Hodgekin had. Ze hebben mij toen ook 3 maanden in t ongewis gelaten, er volgde onderzoek op onderzoek waar er een aantal ook niet goed van zijn gegaan. Uiteindelijk constateerde ook hij (gelukkig) dat t Sarco was. Ondanks dat ik t in mn longen, lever, milt en bekkenbotten had, kreeg ik geen medicatie.
In 2012 ging het nog slechter met mij en ben ik weer afgereisd naar prescan. Daar hadden ze de 0-meting van 2008 en konden daarom de tweede mri meting vergelijken. Hieruit bleek dat zowel mn milt als mn lever beide 5 cm gegroeid waren door de ontstekingen en ze hadden een vermoeden dat t ook op mn hart zat. Met deze beelden ben ik toen weer naar mn longarts gegaan. Deze stelde voor om mn milt eruit te halen….Dit was mijn inziens niet de oplossing?en heb om een overplaatsing gevraagd naar een ander ziekenhuis en longarts met sarco als specialisme. Deze arts is me met een pet-ct scan en extra mri gaan onderzoeken en ontdekte idd sarco op mn hart. Dit geweldige ziekenhuis en specialistenteam gaf aan zelf ook een second opinion te willen aanvragen bij Prof. dr Marjolein Drendt, omdat zij geen ervaring hadden met Sarco op t hart. Deze Prof. is de autoriteit op t gebied van Sarco en doet ook onderzoek. Nadat ze alle onderzoeksresultaten (ook die van prescan)en de nodige info van mij binnen had, volgde er een aantal gesprekken met haar en ook weer wat aanvullende onderzoekjes. In deze gesprekken is mij wel zeker duidelijk geworden dat er zeker triggers zijn die Sarcoidose kunnen veroorzaken!!! Zo adviseerde ze mij om niet meer met produkten waar siliconen inzitten te werken, nano-spray en gloor. En uit te kijken voor schimmels, vocht en stof en sowieso allerhande gassen. Zij was ook leidend in de behandeling en de medicatie voor mij. Ze ondersteund en adviseerd longartsen op dit gebied.
Ik heb een jaar lang prednison geslikt en 3 jaar lang MTX. Ik ben sinds 2017 stabiel en slik geen medicijnen meer. Ik heb de chronische vorm dus leef zoveel als mogelijk op een manier waarin ik probeer geen fysieke en emotionele grenzen over te gaan, eet gezond en gebruik supplementen, alles om te voorkomen dat de ziekte weer opvlamt.
Uw vraag, meneer Kronenberg, is wellicht simpel zoals u zegt, maar het antwoord helaas niet. De diagnose is eigenlijk alleen zeker te stellen met een punctie en dat is echt een vervelend onderzoek. Maar in uw geval zou dat u veel ellende bespaard hebben!
Beste dokter Ted,
Mooi dat er aandacht aan sarcoïdose besteed wordt. Wat vaak onderschat wordt, is de enorme impact die deze ziekte op het leven van de patiënt kan hebben. Met dubbele (lichamelijke) inzet behaal je soms nog niet eens de helft van wat andere mensen bereiken. Ik vind het een enorm invaliderende aandoening die ook nog eens decennialang voor klachten kan zorgen. Tijd voor een oplossing… Hartelijke groet, Caroline
Ik weet hoe invaliderend die vermoeidheid alleen al kan zijn. Maar een oplossing is helaas nog lang niet in zicht.
Ik heb nu al 6 jaar pijn in mijn benen, lijkt op hevige spierpijn. Kort ademig, vliegjes voor mijn ogen, drogen ogen.
In het verleden werkte mijn schildklier te snel, hiervoor ben ik behandeld en volgens laatste onderzoek zit hij tegen de grens. De pijn in mijn benen, incl de vlekjes op mijn onderbenen, opgezwollen moedervlekken….. kunnen ze geen diagnose geven. Heeft u een idee? Moet ik me eens laten onderzoeken op sarcoidose?
Zou kunnen.Jammer voor je dat het al zo lang duurt met je benen. Bij mij begon het met oogontsteking(droog) en oedeem in de benen en de bekende vermoeidheid en werd eerst getest op feiffer maar de rest was raar en werd ik doorverwezen. Zorg dat je bij een internist kom. Longen is een deel maar meestal hebben we veel meer problemen. Succes met je zoektocht.
Uw ziekteverschijnselen zijn inderdaad moeilijk te interpreteren. Ik zou zeker aan uw arts vragen of sarcoïdose een rol kan spelen.
Dat is toch helemaal niet bijzonder ” totaal rond de 8.000 patiënten met sarcoïdose telt. ” bepaalde vormen van Dystonie, daar zijn rond de 1300 patiënten van in NL, alle Dystonie vormen zijn een neurologisch ziektebeeld en, in ernstige vorm, een zeer invaliderende aandoening, Dystonie is bijna geen aandacht voor, meestal zijn mensen met Dystonie niet zichtbaar inde maatschappij, de meeste trekken zich eenzaam terug, door o.a. onbegrip van anderen.enkelen maken er een einde aan.
Helaas heeft is de impact van sarcoidose op ons dagelijks leven niet goed in beeld gebracht op tv. Het is wel degelijk voor velen een gevecht en kost het veel moeite om mee te draaien in de maatschappij. Niet te min neemt dat ook niet weg dat er voor nog meer ziektes te weing aandacht is en waardoor de buitenwereld heel makkelijk de ziekte wegwuift als het zal welniet zo impact hebben. Zou kwam het voor ons als lotgenoten ook over in dit programma helaas. U ook sterkte in u gevecht met u ziekte.
Dystonie is inderdaad een akelige aandoening. Er zijn wellicht niet ‘veel’ mensen die het hebben, maar er zijn in totaal wel 1,5 miljoen mensen die een van de zeldzame ziektes hebben. Want er zijn meer dan 1000 zeldzame ziektes. Ik probeer wat evenwicht te vinden in het vertellen over aandoeningen: soms een veelvoorkomende ziekte, soms een zeldzame. Ik probeer dat binnen de 5 minuten te houden, zoals de vorm van het programma nu eenmaal is. Dan doe je veel mensen tekort.
Ik heb panuveitis door sarcoidose, het begon 12 jaar daarvoor met acute sarco in mijn longen.
Dat ging dus over en nu dus chronisch in mijn ogen.
Komt het vaker voor dat acute sarcoidose na zoveel jaar terugkomt en dan chronisch is?
Er is helaas weinig nog over bekend ik hoop het niet voor je. Maar het kan denk ik wel. Er zijn 3 soorten. Acute 1 a 2 jaar. Cronische 1 gelijke lijn met constante klachten en 1 chronische die heel erg schommeld en soms weg is en zo weer kan opduiken
Ik neem aan dat u het aan de oogarts verteld heeft. Die kan beoordelen of uw oogaandoening een verband met de sarcoïdose van destijds kan hebben. Zo ja, dan moet u doorgestuurd worden naar een internist.
Het is een heel vervelende Ziekte,
Ik heb het in de longen en de huid
Meer bekendheid zal heel fijn zijn
Het is een onbekende ziekte bij heel veel mensen wat veel onbegrip geeft.
Fijn dat u uitleg gaf in de uitzending van Max.
Dank hiervoor
Mijn man had Neurosarcoïdose en als gevolg daarvan een dwarsleasie.
Zijn leven lang vreemde klachten gehad, die daar allemaal bijhoorde.
En ook diversen ander autoimmuunziekten
Ook zijn zus heeft Sarcoidose.
Misschien moet ik mijn zoon ook laten testen.
Dat klinkt heel naar. Het enige voordeel is wellicht dat uw zoon getest kan worden en eerder aan de bel zal trekken als de verschijnselen die richting op wijzen. Overigens is de erfelijkheid zeer beperkt, dus de kans is laag dat hij het krijgt.
Dokter Ted
Ik heb 45 jaar geleden besnier en Boeck gehad in de longen en op mijn benen gelukkig nooit medicijnen hoeven slikken, maar ben altijd moe gebleven als ik de dokter er naar vraag wordt er gezegd dat ze niet weten of dit nog van die ziekte komt, weet U misschien of dit mogelijk is
Sorry dat ik antwoord maar beter 1 of meer. Ja vermoeidheid is vaak een blijvend iets ook al is er niks te meten en terug te vinden helaas..het kan wel.
Ik ben het eens met het antwoord van Margo Dussel.
Beste Dr. Ted
Sarcoïdose.nl heeft geld beschikbaar gesteld om onderzoek te doen naar vermoeidheid, concentratieproblemen en geheugenverlies. Ik ben heel benieuwd naar de uitslagen. Van mijn behandelend arts begreep ik dat veel sarcoidospatiënten te kampen hebben met deze klachten. Het is dan niet anders te noemen dan een grote last wat het functioneren beperkt in het dagelijks leven en bij het werk. Kunt u daar nog eens aandacht voor vragen of informatie over opzoeken? Tel daarbij op dat menig patiënt er vooral goed uit wil zien, waarmee we de ziekte onzichtbaar maken. Hoe maken we die ziekte zichtbaar zonder jezelf als slachtoffer of chronisch zieke op te stellen? Heel fijn dat er aandacht voor de ziekte is die voor een aantal onder ons hele nare consequenties heeft. De aandacht maakt het zeker een stukje zichtbaar, helaas de angst en de gevolgen mag nog meer bekendheid. !
Ik heb geprobeerd aandacht te vragen voor de blijvende klachten bij de chronische vorm van sarcoïdose. Gelukkig gaat het soms ook vanzelf over, en dat is voor sommige mensen dan weer een troost.
Ik weet sinds sept. 2019 dat ik neurosarcoidose heb. In het begin wordt gedacht dat ik een hernia had (dezelfde klachten) maar het lopen werd steeds slechter ondanks fisio . Toch maar weer naar de huisarts en die ontdekte dat mijn reflexen erg sterk waren en toen doorgestuurd naar de neuroloog . Na mri, ruggemergpuctie, bloed prikken en bronchoscope de uitslag. Nu na 3×3 stootkuren prednison en onderhouds prednison nog weinig verbetering. Ik heb last van hele koude voeten terwijl ze gewoon warm zijn, blaasklachten en het lopen gaat moeizaam. Binnenkort ga ik door de MRI om te zien of de ontsteking in de ruggenmerg is afgenomen. Wie kent dit ook.
Zo moeizaam gaat het soms bij het stellen van de diagnose, vooral bij de neurosarcoïdose. En dan moet de therapie nog beginnen. Er is meer mogelijk dan prednison. En anders kunt u zich laten verwijzen naar een van de drie expertisecentra.
best max
mijn man heeft sarcoidose en inderdaad de vorm met long . moe afvallen klachten die in zijn botten zitten en lympfe die opzetten en hij zit aan de prednison . het zou inderdaad zo fijn zijn als de ziekte beter bekent zou worden . want veel van de werkgevers in Nederland snappen er niets van en denken dat de patiënte
het gewoon maar verzinnen .
mij man werkte zo hard altijd en nu is hij altijd moe. zwak en onder weg . deze ziekte zou echt bekender moeten worden .
De ziekte zou inderdaad meer bekend moeten worden, om beter te kunnen uitleggen aan de omgeving.
wat een teleurstelling dat sarcoïdose wordt beschreven als “heel vervelend… ” Een verkoudheid kun je ook zo omschrijven. Ik vind het erg. Ik kan niet meer werken, ik was zzp-er, ik heb geen inkomen meer. Dat is ook “heel vervelend” … Erger is dat ik mijn hele keramiekatelier heb moeten opdoeken, geen les meer kan geven en aan al mijn lieve cursisten heb moeten vertellen dat ik te ziek ben. Dat ik zo moe ben en zoveel pijn heb dat ik mij nu per scootmobiel verplaats sinds ik 48 ben. Dat ik wel 14 uur per dag moet slapen, op sommige dagen, dat ik slechts een uurtje per dag iets kan doen wat ik leuk vind, dat mijn kinderen van 17 en 20 grote delen van het huishouden doen, dat ik een stoel nodig heb aan het aanrecht omdat ik niet lang kan staan vanwege de dunne vezel neuropathie die ik net als 60 % van alle chronische sarco patiënten er gratis en voor niks bij kreeg, Dat ik “uitbehandeld” ben bij de fysiotherapie, omdat ik inspanningstolerantie heb… En dan noemt een professional deze aandoen “heel vervelend” Weet u wel op hoeveel onbegrip mijn medepatiënten dagelijks stuiten bij het UWV, de “vrienden” die ze kwijtraken? De familie die het niet snapt? Ik heb geboft met mijn schat van een man. Maar hoe vaak ik wel geen adviezen heb gehad van willekeurige mensen…. Want zomaar een beetje ziek zijn op mijn leeftijd(50 inmiddels) en er verder fris en fruitig uitzien , dat gaat er echt niet in. U heeft de sarco gemeenschap geen spat geholpen!
Ik sluit mij volmondig aan bij de vorige mailer. Het artikel dat jullie eerder hebben gepost schiep een zekere verwachting, was inhoudelijk correct en vooral: serieus. Dat kon van het tv-item niet gezegd worden. Ik ben zelf chronisch geïndiceerd en ervaar mijn sarcoïdose niet als ‘heel vervelend’ maar als een aandoening die me dagelijks doet worstelen. Ik maak theater en heb de mazzel dat ik alleen ’s avonds moet spelen (ben musical-muzikant) en daardoor dús slechts een paar uur per dag hoef te pieken. Dat red ik, met de reis erbij heb ik er een volle dagtaak aan. Als ik met het gestel waarmee ik het heb te doen sinds ik sarcoïdose heb op een kantoor zou werken, was ik nu arbeidsongeschikt. Dat is echt iets heel anders dan ‘heel vervelend’. De lacherigheid, vooral aan de kant van beide presentatoren, was totaal misplaatst. Wellicht omdat het ‘maar om 8.000 patiënten’ gaat? En dus ‘maar om 8.000 potentieel geïnteresseerde kijkers? Zo werkt het niet, helaas. Elke patiënt heeft een meelevende familie, vrienden die ook vragen hebben over sarco. Het niet alleen de maatschappij die ons niet begrijpt (zie vorige mailer, over UWV, vrienden, familie etc), helaas sloeg hier ‘Tijd voor MAX’ de plank ook totaal mis. Inderdaad: we zijn geen spat geholpen.
Misschien mag ik Omroep MAX de tip nog meegeven over mijn boek ‘Bijvangst, over een zzp’er die omvalt zonder vangnet’, dat ik in september aan de MAX-redactie heb toegestuurd, met persbericht. Ik beschrijf erin de medische rollercoasterride die me overkwam: via een herseninfarct en een misdiagnose uitgezaaide kanker die uiteindelijk chronische sarcoïdose bleek te zijn. Op boek noch persbericht heb ik vanuit Omroep MAX ooit een reactie mogen ontvangen. Het had wellicht een mooie kans opgeleverd om er vandaag minder lacherig en wél serieus een mooi item van te maken. Maar helaas: tv is vluchtig, zo is maar weer eens gebleken. Jammer.
Dat is wat ik in mijn reactie aan Dr. Ted duidelijk probeerde te maken. Op deze wijze worden er zeker mensen tekort gedaan. De koning is er van verlost. Gelukkig. Maar zij die dagelijks de ellende ervan ervaren, het onzekere toekomstperspectief en de gevolgen die de ziekte heeft, maakt dat het een ernstige ziekte is . Lachen relativeert maar dan moet er wel voldoende aandacht geweest zijn voor het afzien en tegen muren oplopen. Elke stap is er een, ik hoop op een vervolg.
Ik vond het ook jammer dat er zo luchtig over gesproken werd
Ik sluit mijn aan bij het realistische verhaal van Silvia en Wouter.
Er werd door de presentatoren lacherig over dit onderwerp gedaan terwijl deze ziekte een levensbepalende kwelling is !
Het was zeker niet de bedoeling om de ziekte te bagatelliseren en als u dat gehoord heeft, dan spijt mij dat. Ik heb geprobeerd het volledige spectrum van sarcoïdose te bespreken en dat is natuurlijk in 5 minuten onmogelijk. Maar niet bespreken helpt ook niet.
Mooie uitleg op TV en in dit artikel. Bedankt.
Heb inmiddels al enkele jaren de diagnose Sarcoïdose.
Ziektes uit laatste decennia (geelzucht, gordelroos en Besniers Boeck) worden hier aan gelinkt.
Laatste jaren vooral ontsteking in mijn ogen (afwisselend links en rechts).
Enkele maanden terug wel een opeenhoping van klachten: linker- en rechteroog ontstoken vaatvlies, kaakontsteking, in lymfeklieren. Door medicatie (avastin en humira) nu weer aan beterende hand.
Linkeroog lijkt blijvend minder zicht te houden (60%).
Is er een autoriteit (arts of ziekenhuis) op dit gebied, die mij kan adviseren/ hulp bieden?
Prof. Dr Marjolein Drendt is autoriteit op gebied van Sarco. Ergens hierboven heb ik mijn hele verhaal gedaan, misschien ter info!?
Goedenavond
Vandaag naar het programma gekeken. Vond het enorm tegen vallen. De manier waarop de arts sarcoidose omschreef. Er zijn mensen aan overleden! Mensen krijgen andere longen of welk orgaan dan ook door sarcoidose. Doordat er zoveel litteken weefsel aangemaakt wordt gaan je (vitale) organen slechter werken. Het is luchtig besproken in het programma, vond ik een enorme tegenvaller het is inderdaad niet altijd zichtbaar vanaf de buitenkant maar er had zeker weten meer research mogen gedaan of een meer ervaren arts of persoon die sarcoidose heeft laten spreken. Jammer!
Helemaal mee eens? Deze dokter kon geeneens alle vragen beantwoorden. Hij zit er ook af en toe naast met zn kennis, erg jammer en onprofessioneel!
Jammer dat u dat allemaal gemist heeft. Ik ben huisarts en geen sarcoïdose specialist. Ik heb in mijn werkzame leven dus verschillende vormen van eenvoudige sarcoïdose gezien. De ingewikkelde zijn natuurlijk altijd onder behandeling van een medisch specialist. En dan nog zijn er patiënten voor wie helemaal geen therapie beschikbaar is. Hopelijk komt dat ooit.
Beste dokter Ted,
Ik heb sarcoïdose en vooral last van vermoeidheid en concentratieproblemen. Wat kan ik daaraan doen?
Welke tips heeft u voor mij mbt bv eetpatroon, inspanning, rust ed dat het beste is om sarcoïdose te onderdrukken ofwel wat kan ik er zelf aan doen?
Die vermoeidheid is misschien nog wel het lastigste. U kunt dat het beste met uw behandelend specialist overleggen.
Pfoe…. best een beetje pijnlijk die uitzending van vanmiddag.. het stukje vooraf geschreven zag er veel belovend uit, daardoor de link gedeeld met familie en vrienden, de hoop op een goede uitleg, een juiste weerspiegeling van deze nare slopende ziekte, helaas vond ik de eerder genoemde lacherigheid tijdens gesprek, en het ontbreken van de serieuze klachten/defecten die je als chronische patiënt ervaart een ware domper.
Hoe het echt zit?
Ik ben nu 35,
8 jaar geleden tijdens tweede zwangerschap gediagnostiseerd, als zzp’er (niet verzekerd was veel te duur) moeten stoppen, 2 jonge kinderen (2 jongens van nu 7 en 9) gescheiden (want een relatie is niet makkelijk met ziekte), 100% afgekeurd , iedere 4 weken een infliximab infuus kuur en iedere dag leven met pijn en vermoeidheid…. dat is toch meer dan “vervelend”
Vond het ook schandalig!!! Hoe snel het tussen neus en lip door op een lacherige manier besproken werd. Vond het waardeloos en zeer beledigend, alsof het een griepje is die weer over gaat.
Wat een verhaal ook Priscilla?erg triest en wel heel veel meer dan vervelend!!!
Sterkte meis met alles ?
Excuus als u het woord ‘vervelend’ denigrerend heeft opgevat. Ik heb juist willen benadrukken dat sarcoïdose een hele nare ziekte is, maar dat die gelukkig bij sommige patiënten wel over gaat. En bij anderen met de best bekende medicijnen helaas niet.
Beste, ik en meerdere lotgenoten van de facebookpagina leven met sarcoidose ( ruim 1500 leden) zaten klaar voor de uitzending van vandaag. Velen hadden deze link ook op hun prive account gezet, zodat ze eindelijk een goede uitleg konden laten zien aan hun familie en vrienden. Want deze ziekte heeft zo’n impact in ons dagelijks leven. Helaas kwam het er niet uit tijdens het programma korte uitleg, maar de werkelijk impact werd een beetje weggemoffeld en soms ook lacherig overgedaan. Misschien logische gezien het een onbekende ziekte is. Daarom hadden we zo gehoopt op een betere uitleg en de gevolgen ervan. Vanavond was dat in onze groep veel verdriet en terleurstelling dat eigenlijk moeilijk te verwoorden is. Hopelijk komt er toch nog een keer een moment waarop aan de echte specialisten ( de patiënten) wordt gevraagd wat de ziekte werkelijk inhoud en hoeveel impact het dagelijks heeft in ons leven en ons gezin.
Jammer dat u aan het ‘lacherige’ begin van de uitzending refereert. Het vervolg was mijns inziens serieuze poging om het hele spectrum van de ziekte te bespreken. Van toevallige vondst die vanzelf weggaat tot de meest ernstige vorm. Vijf minuten is kort om volledig recht te doen aan de groep patiënten met sarcoïdose, die u beschrijft. Dat zal in een talkshow moeilijk gaan.Vandaar de aanvulling op deze site.
Hier ben ik het helemaal mee eens Nethanja, jij verwoordt wat velen onder ons er over vinden. Gisteren had ik echt een rotdag: pijnlijk oog met wazig zicht, kaakpijn, hoofdpijn, nekpijn, tintelende benen …. en dan werd er nog niets over neurosarcoïdose gezegd .
Zo blij dat er aandacht werd besteed aan sarcodiose. Maar vond het wel erg summier. En vervelend is ook wat zwak uitgedrukt. Kan niet meer werken in mijn oude baan. Socialecontacten onderhouden is moeilijk. De dag doorkomen is zwaar. Alles plannen energie spreiden en nog totaal uitgeput zijn. Steeds minder kunnen zelfs je hobby’s niet meer kunnen doen. Strijd met uwv die de ziekte niet serieus neemt. Het heeft invloed op je zijn als mens. Ik hoop dat er een keer aandacht besteed gaat worden aan sarcodiose waarbij het eens niet om WIllen Alexander gaat maar er echt tijd besteed wordt en patiëntenaan het woord komen.
Ik hoop dat de korte aandacht die ik aan sarcoïdose kon besteden toch iets meer bekendheid heeft gegeven.
Nog even een positieve noot naar dokter Ted. Het is blijkbaar biet voor iedereen bevallen de uitzending maar ik ben er mee eens dat elke aandacht er 1 is. We zijn blij dat het is besproken en er mensen van gehoord hebben. Toçh weer een beetje aandacht voor deze moeilijke rottige ziekte.
Wat iedereen ook van de uitzending vind: ik ben blij dat er aandacht voor is, want die is er nog veel te weinig. Als partner van een neurosarcodiosepatient weet ik wat de impact is en die is niet gering. Ook wil ik dokter Ted bedanken voor de uitzending en voor zijn reacties. Nu maar hopen dat er weer extra aandacht is en er ook meer belangstelling komt voor de ernstige vormen zodat onderzoek naar betere resultaten leidt.
Kun je deze ziekte vergelijken met Chronische Eosinofiel Pneumonie?
Deze heb ik 22 jaar en ben sindsdien aan de prednisolon, tevens diverse inhalers, desloratadine en calcium D3 nodig.
Ben blij met de aandacht voor Sarcoidose door Tijd voor Max, een aantal lotgenoten is heel negatief over de uitzending.
Ik niet, de antwoorde op vragen hier en de info tijdens het programma zijn goed gegeven door de arts, alle informatie is juist, als mij gevraagd wordt wat Sarcoidose is leg ik het bijna net zo uit als dr. Ted, ik gebruik alleen meer bekende nederlanders zoals Felix Rottenberg en Gerard Kemkers.
Mijn complimenten over de informatie over Sarcoidose aan dr. Ted.
Dank u!
Heb sinds juli 2015 sarcoïdose .kreeg hele dikke voeten benen en handen ,was moe, geen eet lust .na ziekenhuis opnamen en onderzoeken ,longarts ,oogarts ,internist .longonderzoek ,pet scan .was het duidelijk zat in de longen en lymf klieren ,na onderzoek om uit te sluiten dat het kanker was ,lymfklier onderzoek sneetje in hals .het was duidelijk sarco . heb ook al reuma ,als ik t wat rustig aan doe gaat t ,luisteren naar je lichaam .wel vlug moe .en inderdaad aan de buiten zie je het niet .leeftijd toen 54 jaar
Nu had onze dochter in december 2014 de zelfde symptomen .toen ook de zelfde onderzoeken .ook sarcoïdos .in de longen
heeft daar gelukkig niet veel last meer van .leeftijd toen 29 jaar. vorig jaar kreeg onze zoon na vele onderzoeken ook te horen dat hij sarcoïdose heeft ook in de longen ,toen leeftijd 29 jaar .dus drie personen in een familie .we willen dat wel laten onderzoeken maar weten niet waar ,dit voor de toekomst .
Wat een vreselijk toeval! Drie in één gezin. Misschien iets om met uw specialist te bespreken. Soms kan een klinisch geneticus advies geven. Dat zijn medisch specialisten verbonden aan academische centra.
Ik heb al van jongs af aan ontstekingen, vooral in mijn gewrichten.Het gewricht in mijn schouder bleek, na onderzoek, gedegenereerd te zijn. Nu heb ik ook altijd veel last gehad van blaasontsteking. Kan dat óók verwant zijn aan deze ziekte?
Nee, dat lijkt mij heel onwaarschijnlijk.
ik moet 12 februari geöpereerd worden aan staar. ik zie nog voor 20% hoe weet ik zeker dat het staar is en niet mijn chronische sarcoïdose? of kan dat ook tegelijkertijd? iedereen doet er nogal laconiek over maar ik maak me ongerust
Ik denk de u dat aan de oogarts kunt vragen. Die kent de oogverschijnselen bij sarcoïdose zeker en zal dus het verschil met staar kunnen aangeven.
Dankzij de Wim Hof-methode kan Sarcoïdose in velerlei gevallen tot stilstand worden gebracht. Ik heb zelf de ziekte gekregen. Er deden zich ontstekingen voor in long- en zenuwweefsel. Het leek uitzichtloos, totdat ik met koudetraining en ademhalingstechnieken de ontstekingswaarden en hartslag omlaag wist te halen. Met de Wim Hof-methode heb je verregaande invloed op jouw eigen immuunrespons. Ik kan met recht zeggen dat Wim Hof mijn leven uit de afgrond heeft weggenomen. Mijn leven heeft weer de gewenste kwaliteit, terwijl ik op alle mogelijk denkbare vlakken de spreekwoordelijke boden had bereikt. Jammer dat er in dit soort items niet wordt gerept over iets wat in 99 procent van de gevallen een oplossing is voor Sarcoïdose en andere auto-immuunziekten. De symptomatische aanpak die in ons medische systeem wordt gehanteerd maakt nog steeds vele mensenlevens kapot, omwille van geld en macht. Hier is slechts één voor op de plaats: verderfelijk.